3e prijs documentair nationaal (serie)

Carmen – Het gezinsleven met een metabole ziekte

Carmen is een meisje van 5 met een Metabole ziekte en tijdens de diagnose na haar geboorte is gezegd dat ze niet ouder dan 2 jaar zou worden. Ze ziet niks, ze hoort vrijwel niks, ze krijgt eten via sondevoeding en kan niet lopen of staan.
De impact die Carmen heeft op het gezinsleven is vastgelegd door een aantal dagdelen bij dit gezin aanwezig te zijn. Het contrast tussen een leven met een gezond kind en een leven met een meervoudig gehandicapt kind is ongelooflijk groot.

De ouders van Carmen zijn terecht gekomen in een zorgwereld waar in Nedereland een hoop voor je geregeld wordt, maar bureaucratie is nooit ver weg. Er worden beslissingen gemaakt op basis van geld in plaats van wat goed is voor het kind. De ouders noemde hun leven “een achtbaan met veel tegenstellingen. Met hoogte en dieptepunten.”

DE FOTOGRAAF

Christiaan de Groot